5 noviembre, 2016
Todos los que nos seguís sabéis que somos una web que contamos la actualidad del sector del vino y la gastronomía. Pero para contar esta historia nos hemos conformado con que aparezca la palabra viñedo de manera fugaz. A ella nos cogemos para contaros un proyecto, «Una casa, una vida» de los que reconfortan. El periodista Javier Cárdenas se enteró por un programa televisivo de la lucha de un padre valenciano, Miguel Ángel Orquín González, de 43 años, natural de Ontinyent (Valencia), se graduó en Medicina el pasado año tras seis años de estudio en la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia para poder investigar una enfermedad rara denominada síndrome Idic15. La padece su hija Mara. Tras terminar los estudios de Medicina, necesita recaudar 123.000 euros para investigar las alteraciones que sufren los niños con el síndrome Idic15. Una alteración cromosómica relacionada con el cromosoma 15 que es la causante de que su hija tenga epilepsia, Trastorno del Espectro Autista (TEA), alteraciones en la motricidad (equilibrio y coordinación) y un trastorno del desarrollo intelectual que afecta a la calidad de vida en su día a día.
La vivienda de Cárdenas se ubica en una zona vinícola cercana al mar, donde el periodista ha veraneado buena parte de su vida y donde siempre deseaba volver a respirar aire fresco, desconectar y sentirse libre, tras una larga temporada de trabajo en la ciudad.
El proceso es bien sencillo, basta con entrar en la web y por 10 euros, entrar en el sorteo.
El presentador Javier Cárdenas conoció la historia de Mara a raíz de un reportaje que hicieron en el programa Espejo Público, de Antena 3. “Me puse en contacto con ellos porque la historia me pareció fascinante. Un hombre sin estudios superiores que le pide a su mujer que le apoye para estudiar Medicina con el fin de investigar la enfermedad rara de su hija. Lo entrevisté y me llegó tan adentro la historia que empecé a pensar que tenía que ayudarle de alguna forma, ya no solo por él, sino para que con su investigación pudiera ayudar al resto de gente con Idic15”, confiesa el también locutor de radio.
Volcado completamente con la historia de esta familia, Cárdenas decidió donar una residencia de su propiedad con el fin de ayudar al padre de Mara a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara. El proceso, al tratarse de un sorteo, no ha sido fácil. Atrás quedan decenas de visitas a un montón de abogados que le advertían ya al locutor del “tinglado” en el que se estaba metiendo. “Ha sido todo muy complicado porque en el momento en que pasa al Estado, todo se burocratiza y tienes que pagar un montón de cosas. Pero si lo haces, lo haces bien. No puedes pringar al padre, y la verdad que en esto se ha involucrado mucha gente. Nunca he pagado un dinero más a gusto ni lo haré”, afirma ilusionado.
Javier conocido por su gran faceta solidaria, nos sorprende ahora con este proyecto solidario tan importante, que el presentador emprende para ayudar a una familia hasta ahora desconocida, aunque reconoce que, si sale bien, lo hará “de forma habitual” para ayudar a otros. En este caso, subraya esperanzado: “El regalo ha sido mutuo; yo a la familia por donarles el piso para el sorteo; y ellos a mí por lo que me están dando a nivel de energía y de ilusión”.
Ahora, una vez lanzado el proyecto, Cárdenas anima a todos los interesados en la causa a colaborar y comprar un boleto, pero no por llevarse el piso del sorteo –matiza– sino por la vida que van a regalar. “Participando en el sorteo le pueden dar vida a Mara y a mucha gente como Mara. Es una forma de regalar una vida, de pensar que le puede pasar a uno. Merece la pena volcarse porque el caso de esta familia es un ejemplo de superación increíble”.
Así es la historia. Y como tenemos claro la calidad humana de los que nos seguís, nos atrevemos a contaros el proyecto. Lo que podamos ayudar, seguro es bienvenido por este padre, su hija y todos los afectados del síndrome Idic15.
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